Palestra nesta terça (19) visa colaborar com a campanha AME Maria Aurora

17/04/2022 17h42 - Atualizado em 17/04/2022 às 17h42

Nesta terça-feira (19), às 19 horas, o Edifício Victória Business, em Araraquara, sediará a palestra de empreendedorismo de Mario Spaniol, CEO da Carmen Steffens. A entrada custa R$ 70 e será revertida para a campanha AME Maria Aurora.

Spaniol é economista, empresário, casado e radicado em Franca-SP. Natural de São Sebastião do Caí-RS, ele falará sobre a sua trajetória profissional e vai contar os segredos que fizeram o nome expandir e conquistar aproximadamente 3 milhões de clientes em 19 países.  O pagamento pode ser feito pelo pix com o F 314.441.418-21 e o comprovante enviado para o Whatsapp (16) 99709-5393.

O Edifício Victória Business fica na Avenida Rodrigo Fernando Grillo, 207, Jardim dos Manacás (próximo ao Shopping Jaraguá).

AME Maria Aurora

A campanha foi lançada em outubro do ano ado com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento da pequena Maria Aurora Di Bello, que neste mês de abril completou um ano de vida. Ela foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (AME), caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurónios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

O tratamento, no entanto, envolve o Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 9 milhões, e que não é disponibilizado pelo SUS. A família entrou na Justiça para tentar obter o medicamento por meio da União, mas ainda não sabe se conseguirá vencer a ação. A medicação conta com uma substância ativa que contém uma cópia do gene SMN1, que quando danificado ou ausente é responsável por causar a AME. Dessa forma, a ação do remédio tem como objetivo reativar as funções nervosas, pois possibilita que o organismo volte a produzir as proteínas SMN, que garantem a saúde dos neurônios motores.

O diagnóstico de Maria Aurora foi dado no dia 27 de setembro do ano ado e surpreendeu os pais. Ela é irmã gêmea de Maria Stella e filha de Lucas Henrique Di Bello, engenheiro agrônomo de 32 anos, e Jéssica Botta Bandeira Di Bello, farmacêutica de 29. A percepção de que havia algo diferente com a menina se deu justamente ao ver que uma começou a desenvolver os movimentos do corpo de forma mais rápida que a outra, o que motivou os pais a procurarem um atendimento médico. A família reside em Barretos-SP, mas a campanha já mobiliza pessoas de diversas regiões. 

Por meio de um instituto internacional, a menina recebeu recentemente o Zolgensma em Porto Alegre-RS, porém o tratamento será durante a vida toda e ela terá uma rotina praticamente normal se cumprir todos os procedimentos exigidos após essa aplicação do medicamento, o que inclui terapias e fisioterapias constantes. Além disso, a família luta para comprar dois equipamentos essenciais para essa recuperação, que são um respirador e um simulador de tosse, entre muitas outras coisas que ela precisará fazer nos próximos dois ou três anos, que definirão o quadro de vida que ela terá. 

A campanha possui pessoas responsáveis pelas ações em diversas cidades e em Araraquara o contato pode ser feito com Antonia Lara pelo celular/Whatsapp (16) 99709-5393. Ela está coordenando inúmeras rifas com produtos doados por empresários da cidade e as pessoas que tiverem interesse podem acompanhar pelas redes sociais, tanto da campanha AME Maria Aurora como de Antonia Lara. São diversos prêmios e os preços dos números são de vários valores.

Já os interessados em colaborarem com a campanha e puderem fazer doações de qualquer valor podem fazer através de Pix. O contato da família pode ser feito pelo celular/Whatsapp (17) 99227-6450. Mais informações podem ser obtidas na página da campanha no Facebook.

PIX:
Celular: (17) 99227-6450
F: 383 661 468 55
Lucas Henrique Di Bello

Banco Bradesco: Agência 0144
Conta-Corrente: 0101696-2
Nome: Lucas Henrique Di Bello
F: 383 661 468 55

Banco Itaú: Agência 0298
Poupança: 2225-6
Nome: Maria Aurora Di Bello
F: 592 963 108 57